Mãe de criança com nanismo vira ativista social na luta por direitos

O cuidado com crianças com nanismo exige atenção constante e força emocional das famílias. A rotina de Margarete Gomes, secretária de Agricultura de Jardim Alegre (PR), reflete esse desafio. Mãe de Pedro, de 6 anos, ela também é delegada no Paraná da Associação Nanismo Brasil (Annabra).

O diagnóstico de acondroplasia, o tipo mais comum de nanismo, veio quando Pedro tinha nove meses. “Levei ao pediatra, depois ao ortopedista, e ninguém descobria o que era. Foi uma busca insana até a geneticista confirmar a condição”, conta Margarete. (fotos abaixo)

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A acondroplasia é uma alteração genética que afeta o crescimento das cartilagens dos ossos, principalmente dos braços e das pernas. As crianças têm tronco de tamanho normal, mas membros mais curtos, o que pode causar dores, dificuldades motoras e a necessidade de acompanhamento médico contínuo.

Em 2020, Margarete conheceu a Annabra por indicação de outra mãe. “Uma mãe de Maringá me indicou a Kênia Rio, presidente da associação. Lá encontrei as informações e o apoio que precisava”, diz. Com a ajuda da entidade, ela conseguiu acesso a especialistas e orientações sobre o tratamento do filho. “Os médicos aqui da região só tinham visto um caso em mais de 40 anos”, lembra.

Em 2021, com o apoio da Annabra, Pedro foi ao Instituto Figueira Fernandes (IFF) - Fiocruz, no Rio de Janeiro, onde recebeu avaliação completa e iniciou acompanhamento multidisciplinar.

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O tratamento avançou em 2023, com a chegada do medicamento Voxzogo, aprovado pela Anvisa no fim de 2022. O remédio, de alto custo, foi obtido pela família por meio de decisão judicial. Ele estimula o crescimento ósseo, melhora a proporção corporal e reduz complicações, como compressão craniana e dificuldades respiratórias.

O uso é diário e contínuo até o fechamento das placas de crescimento, por volta dos 13 ou 14 anos. “Pedro ganhou mais autonomia e reduziu limitações físicas. Hoje ele tem menos dores e mais qualidade de vida”, afirma Margarete.

A rotina médica é intensa: consultas semestrais com endocrinologista e ortopedista, além de visitas anuais ao neurologista e ao geneticista no Rio de Janeiro, onde são avaliados os resultados do tratamento.

Apesar da curiosidade de algumas pessoas, Pedro não enfrenta preconceito em sua cidade. “As pessoas olham, perguntam, mas não de forma agressiva. Aqui em Jardim Alegre sentimos acolhimento. O problema é a intolerância em nível nacional, que a Annabra acompanha de perto”, afirma a mãe.

Como delegada da Annabra, Margarete orienta outras famílias sobre direitos legais, acesso a medicamentos e encaminhamento a especialistas. Ela também promove campanhas de conscientização em escolas e eventos públicos, além de manter grupos de apoio presenciais e online.

A atuação da Annabra tem sido fundamental para reunir informações médicas, jurídicas e sociais. A entidade ajuda famílias de todo o país a enfrentar os desafios do nanismo infantil e a garantir mais qualidade de vida para as crianças.