Foto por REPRODUÇÃO/ARQUIVO
Após uma batalha judicial que durou meses, o pequeno Augusto Castilho Lopes, de Novo Itacolomi (PR), conseguiu ter acesso ao Zolgensma, medicamento de dose única considerado o mais caro do mundo, que custa mais de R$ 6 milhões atualmente. Diagnosticado com Atrofia Muscular Espinhal (AME), o bebê de 10 meses conseguiu o tratamento por meio de uma decisão judicial, após seus pais Talison Rafael Lopes e Pamela Camila Castilho Lopes, entrarem com um processo contra a União. O bebê recebeu o medicamento na sexta-feira (12), em Curitiba.
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Segundo o pai, Augusto foi diagnóstico com AME aos 4 meses, por meio do teste da bochechinha, solicitado pela pediatra que notou pouca força nas pernas e moleza atípica. “A partir deste sintoma a pediatra pediu para fazer o teste do pezinho ampliado, porém não estávamos encontrando esse teste, então ela mudou e nos pediu o teste da bochechinha. O resultado saiu em 13 de março que acusou a AME no Augusto. E esse dia ficamos desesperados sem chão”, relembra Talison.
A família buscou ajuda e encontrou uma especialista em neuropediatria indicada por uma moradora de Apucarana, que tem uma filha com a mesma doença. Em consulta, a médica explicou o funcionamento da AME no organismo e indicou o Zolgensma como o tratamento mais eficaz. Contudo, devido ao alto valor. A única forma de conseguir o medicamento, segundo a especialista, era por meio de um processo judicial contra a União, para que o Ministério da Saúde o disponibilizasse. O processo foi iniciado em 3 de abril de 2025 e, após cinco meses, o bebê Augusto finalmente recebeu o medicamento. “O dia 12 de setembro foi um dos dias mais felizes de nossas vidas”, ressalta, Talison.
Agora, a expectativa é que o Zolgensma traga uma evolução significativa para Augusto. Antes do tratamento, o bebê utilizava o Risdiplam, um medicamento de alto custo fornecido pelo Sistema Único de Saúde (SUS) que, embora contribuísse para a recuperação de movimentos e força muscular, promovia uma evolução lenta.
“Ele não consegue erguer as perninhas contra a gravidade, apenas recuperou um pouco deste movimento que havia perdido, o tronco e cabeça não estavam se sustentando sozinhos, hoje ele já consegue sustentar, mas ainda não consegue ficar sentado sozinho, apenas com apoio”, conta.
A esperança dos pais é que o Zolgensma acelere esse desenvolvimento, permitindo que ele conquiste marcos como sentar sem apoio, rolar e segurar objetos mais pesados. “A esperança maior é que um dia ele possa andar com as próprias pernas. O Zolgensma vai beneficiar com uma qualidade de vida melhor, podendo dar uma vida normal. Ainda temos uma batalha longa pela frente. Augusto vai continuar firme com todas as fisioterapias, mas vai conseguir ter um desenvolvimento muito mais rápido do que antes”, assinala.
O casal espera que a história de Augusto dê mais visibilidade à AME, uma doença que, para muitas pessoas, ainda é desconhecida. O objetivo é que, ao entenderem os sintomas, mais pais e pediatras possam identificar a condição precocemente, o que pode fazer a diferença na vida de outras crianças. "Quem tem AME tem pressa e o diagnóstico precoce é muito importante para iniciar o tratamento adequado, para que a criança possa ter uma chance de ter um desenvolvimento normal", ressalta. “É uma corrida contra o tempo, o Zolgensma só pode ser aplicado até os dois anos de idade”, acrescenta Pamela.
O QUE É AME
A Atrofia Muscular Espinhal é uma doença genética rara e degenerativa que compromete a capacidade do corpo de produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores, que controlam movimentos voluntários como respirar, engolir e se mover. A urgência no tratamento da AME é crucial, e o diagnóstico precoce é fundamental para que o paciente tenha a chance de um desenvolvimento motor mais rápido e uma vida mais independente.
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