Governo terá que pagar remédio de R$ 7 milhões para criança do Paraná

O Supremo Tribunal Federal (STF) determinou que o Governo Federal custeie a aplicação de um medicamento de aproximadamente R$ 7 milhões a Joaquim Burali, criança de Maringá, no norte do Paraná, diagnosticada com Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 2. A decisão, assinada pela ministra Cármen Lúcia em 21 de agosto, obriga a União a pagar não apenas o remédio, mas também despesas hospitalares, internação e honorários médicos.

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O medicamento em questão é o Zolgensma, considerado um dos mais caros do mundo. Trata-se de uma dose única, indicada pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) para pacientes com menos de dois anos de idade, período em que a eficácia é maior. Joaquim completou dois anos nesta quarta-feira (10), sem que a aplicação tivesse sido feita, apesar da decisão judicial.

O que diz a decisão

Na determinação, a ministra ressaltou que a União não pode recorrer da sentença. “Eventual recurso manifestamente inadmissível contra esta decisão demonstraria apenas inconformismo e resistência em pôr termo a processos que se arrastam em detrimento da eficiente prestação jurisdicional”, escreveu Cármen Lúcia, alertando que a insistência poderia gerar multa processual.

O caso de Joaquim

Joaquim foi diagnosticado com AME aos 1 ano e 3 meses, após meses de buscas médicas. A mãe, Amanda Burali, percebeu sinais ainda quando o filho tinha seis meses. “Ele não fazia movimentos esperados para a idade. Muitos diziam que era preguiçoso, mas eu via que não, pois ele tentava ser ativo”, contou.

Nos últimos meses, os sintomas se agravaram. Joaquim tem apresentado dificuldade para engolir, tremores mais intensos e cansaço extremo, além de engasgos frequentes. “Hoje ele tem muito medo de se alimentar. É uma doença degenerativa, a cada dia ele perde mais força”, relata a mãe.

Enquanto aguarda o Zolgensma, o menino recebe outros medicamentos e faz fisioterapia motora e respiratória. Para a neurologista pediátrica Valéria Werner, ainda há possibilidade de aplicação do remédio, mesmo após os dois anos.

Doença rara e degenerativa

A AME é uma condição genética rara que afeta a produção da proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores — células responsáveis por movimentos vitais, como respirar, engolir e se locomover. Com a morte progressiva dessas células, o paciente perde funções motoras, podendo chegar à morte.

Os principais sintomas incluem perda de força, dificuldade para sustentar a cabeça, engolir e respirar.

Ministério da Saúde

Até a última atualização desta reportagem, o Ministério da Saúde não respondeu se já cumpriu a decisão do STF.

Em 2025, a pasta viabilizou as primeiras aplicações de Zolgensma na rede pública, mas apenas em casos de AME tipo 1, após ações judiciais.