Família do PR cria vaquinha para ajudar menina com síndrome rara

A pequena Helena (08), de Maringá, é portadora de uma síndrome rara, a síndrome de Culler-Jones, uma doença causada por uma mutação genética. Por isso, a família está organizando uma vaquinha online para ajudar a custear as despesas do tratamento.

Heitor, irmão gêmeo de Helena, tem a mesma síndrome. São os dois únicos casos no país. No entanto, a situação de Helena é mais grave. Enquanto a mutação genética afetou os órgãos de Heitor, que tem problemas no rim, em Helena a síndrome prejudicou o desenvolvimento físico e motor.

Segundo a mãe, Amanda Oliveira Alexandre, a menina tem atrofia muscular, lordose, cifose, escoliose e osteoporose e precisa de fisioterapia respiratória e motora pelo menos três vezes por semana.

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“A Helena se alimenta por sonda porque ela tem uma deficiência metabólica bem grave, tem doença celíaca, alergia à proteína do leite de vaca (APLV) e, devido à atrofia muscular, tem uma má formação pulmonar. Então, sem a fisioterapia respiratória ela corre o risco de precisar de uma traqueostomia”, afirma.

Até os cinco anos de idade, a menina foi atendida na Associação Norte Paranaense de Reabilitação (ANPR), em Maringá, e se desenvolvia bem, mas a família precisou mudar para Londrina e quando voltou não encontrou mais vaga. Agora está na fila de espera.

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Ajuda

A mãe decidiu abrir a vaquinha online, porque o SUS não oferece o serviço que Helena precisa para não atrofiar os músculos. “Meu sonho é nunca mais sentir dor, ir para a escola sem faltar e ser como uma criança normal”, afirma Helena.

“Eu penso no bem-estar e na qualidade de vida da Helena, porque não está fácil ver ela atrofiando todo dia, ela tá piorando. Se a gente conseguir padrinhos para pagar nessa fisioterapia seria muito bom”, comenta a mãe.

No perfil @amanda.maeatipicahs no Instagram, Amanda relata o dia a dia de uma mãe de filhos atípicos.

A chave PIX para quem deseja ajudar é 131.035.349-22.

As informações são do GMC Online.