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DOENÇA DEGENERATIVA

Família canadense viaja pelo mundo antes que filhos fiquem cegos

Três deles têm uma doença genética rara, então, para que tenham "memórias visuais", os pais tiveram a ideia de conhecer vários países

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Uma família do Canadá, país localizado na América do Norte, decidiu viajar pelo mundo antes que os filhos fiquem cegos. Três deles têm uma doença genética rara, então, para que tenham "memórias visuais", os pais tiveram a ideia de conhecer vários países.

A viagem começou em março deste ano e deve ter a duração de um ano. O primeiro destino da família foi ao sudoeste da África, na Namíbia.

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Eles já visitaram a Zâmbia, Tanzânia, Turquia e Mongólia, local que ficaram por quase um mês e deixaram no último dia 31 rumo às praias da Indonésia.

A jornada da família é compartilhada por meio de conta “Le monde plein leurs yeux” (o mundo enche seus olhos, em tradução para o português), no Instagram.

Doença rara

O casal Edith Lemay e Sebastien Pelletier concedeu uma entrevista à "CTV News" e contou que a filha mais velha, Mia, começou a apresentar problemas de visão aos 3 anos.

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Agora, com 12 anos, ela foi diagnosticada com ritinite pigmentosa, uma condição hereditária e degenerativa que, na maioria dos casos, começa a se desenvolver na infância, levando à perda ou declínio da visão.

"Não há nada que você possa realmente fazer. Não sabemos o quão rápido isso vai acontecer, mas esperamos que eles fiquem completamente cegos na meia-idade", disse Edith na entrevista.

Dois outros filhos do casal, Colin e Laurent, também apresentaram sintomas semelhantes. Em 2019, foi confirmado que os irmãos, que agora tem 7 e 5 anos, tinham também o problema genético. O filho mais velho, Leo, de 9 anos, não foi diagnosticado com a condição.

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Segundo a família, atualmente não há cura ou tratamento para retardar a progressão da doença e a deterioração da visão dos três filhos provavelmente acelerará na adolescência.

Colecionar memórias

Depois do diagnóstico, o casal buscou uma especialista, que os orientou a ampliar as "memórias visuais" nas crianças.

"Pensei: ‘Não vou mostrar a ela um elefante em um livro, vou levá-la para ver um elefante de verdade e vou encher a memória visual dela com as melhores e mais belas imagens que puder'", disse a mãe.

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Foi quando tiveram a ideia de fazer isso viajando pelo mundo.

"Especialmente grandes e amplos espaços, porque isso é algo que eles vão perder", disse Lemay à "CTV News".

Os registros compartilhados nas redes sociais, geralmente feitos pela mãe, mostram que, até agora, o plano está funcionando.

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Com informações do g1.

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