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Menino com síndrome rara emociona em festa de 15 anos da irmã no PR

Família de Apucarana mobilizou equipe médica, bombeiros e estrutura especializada para realizar o sonho da aniversariante

Da Redação

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Heitor, de 7 anos, com a família
Icone Camera Foto por PH Estúdio
Heitor, de 7 anos, com a família
Escrito por Da Redação
Publicado em 03.06.2025, 11:31:47 Editado em 03.06.2025, 14:45:04
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Uma história de superação e fé tem emocionado milhares de pessoas nas redes sociais após a festa de 15 anos de Lara Gabriela Lavarias Marques, realizada em Apucarana, no norte do Paraná. A jovem protagonizou um momento inesquecível ao dançar a valsa com o irmão Heitor, de 7 anos, que possui uma síndrome genética raríssima e vive sob internação domiciliar. (Veja o vídeo abaixo).

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Heitor foi diagnosticado com Síndrome de Depleção de DNA Mitocondrial tipo 9 – Gene SUCLG1, uma condição com poucos registros no mundo, que exige cuidados médicos constantes e enfermagem 24 horas por dia. Por conta do quadro clínico, o menino só sai de casa em situações extremas.

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A festa, realizada no dia 24 de maio, ganhou repercussão após o vídeo da valsa circular nas redes sociais. O momento foi preparado em segredo pelos pais, Naiara Lavarias e Cleiton Marques, que decidiram realizar o evento apenas se o filho pudesse participar.

"O sonho da Lara sempre foi que o irmão estivesse presente na festa. Esse foi, inclusive, um dos motivos dela não querer comemorar os 15 anos com festa. Estava tudo certo para irmos à Disney, mas, faltando 45 dias, ela mudou de ideia", contou a mãe, Naiara Lavarias, emocionada. “Quando ela decidiu que queria a festa, avisou ela sabia que o irmão não poderia estar lá. Mas nós, como pais, decidimos que só haveria festa se o Heitor entrasse para dançar com ela.”

A partir desse momento, a família iniciou uma verdadeira maratona para tornar o impossível em realidade. A operação para levar Heitor ao evento envolveu liberação médica, autorização do plano de homecare, contratação de UTI móvel com equipe completa, além da preparação do menino para os estímulos de luz e som da festa algo que ele nunca havia experimentado.

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"Movemos céu e terra para que aquele momento acontecesse. Foram 45 dias de preparação, fé e muitas orações para o Heitor estar bem", lembrou Naiara. No dia da festa, para surpresa de todos e especialmente da Lara, o pequeno Heitor fez sua entrada nos braços dos avós maternos, Valdir Lavarias e Rosenei Parro Lavarias.

A emoção tomou conta de todos os presentes quando os irmãos finalmente dançaram a tão sonhada valsa. Heitor, calmo e atento aos estímulos, parecia compreender a importância daquele momento. “Ele entrou como um anjo. A valsa foi totalmente improvisada, mas perfeita. Um dos momentos mais lindos da minha vida.”

A mãe faz questão de compartilhar a mensagem que deseja transmitir com essa história.“Nada é por acaso. Precisamos ter fé em Deus todos os dias. Se o Heitor está conosco é porque Deus tem um propósito para ele. A inclusão de pessoas com deficiência não é favor, é direito. Que o mundo aprenda a acolher sem que a gente precise pedir licença para existir.”

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Até os profissionais envolvidos se emocionaram. Um dos bombeiros da equipe da UTI móvel, com 18 anos de profissão, afirmou: “Muito obrigado pela confiança. Em 17 anos, nunca participei de uma operação tão emocionante. Que Deus abençoe vocês sempre.” A história da valsa entre Lara e Heitor se espalhou pelas redes sociais como um exemplo de fé, empatia.

Vídeo:


Por Lis Kato



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