Família apucaranense pede ajuda para adquirir equipamentos para menina com doença rara

Uma corrente solidária foi iniciada em Apucarana (PR) para ajudar a pequena Sophia, de 5 anos, diagnosticada com Lipofuscinose Ceróide Neuronal Tipo 6 (CLN6), também conhecida como Doença de Batten. A família busca recursos para a compra de uma cadeira de rodas adaptada e uma cadeira veicular, equipamentos necessários para o deslocamento e atendimento médico da criança.

📰 LEIA MAIS: Tornado atinge o Paraná e deixa rastro de destruição em São José dos Pinhais

Segundo a mãe, Stefany Rodrigues Santiago, o diagnóstico foi confirmado no dia 6 de novembro de 2025, após mais de um ano de exames e laudos equivocados. “Minha filha sempre foi uma criança normal, andava, falava, corria e brincava. Depois começou a adoecer e ficamos mais de um ano em busca de respostas, até recebermos esse diagnóstico”, afirmou.

📲 Clique aqui e receba as notícias pelo grupo do TNOnline no WhatsApp

Com a progressão da doença, Sophia perdeu a capacidade de andar e falar, apresenta engasgos frequentes, crises convulsivas e comprometimento da visão. “Hoje ela não anda mais, não fala, tem muitos engasgos e a visão está ficando afetada. Sem as cadeiras, ela vive praticamente só na cama”, relatou a mãe.

A família explica que não tem condições financeiras de arcar com os custos dos equipamentos. “Temos um bebê de um ano e apenas meu esposo trabalha. As cadeiras são muito caras e precisamos delas para levar nossa filha aos hospitais e até sair de casa com ela”, disse Stefany.

Orçamento dos equipamentos que a pequena Sophia necessita - Foto: Reprodução

A vaquinha solidária foi criada com o objetivo exclusivo de arrecadar recursos para a compra da cadeira de rodas adaptada e da cadeira para o carro. “Estamos pedindo ajuda para conseguir essas cadeiras e melhorar a qualidade de vida da nossa filha”, completou.

A CLN6 é uma doença genética rara e hereditária, caracterizada por degeneração progressiva do sistema nervoso, regressão cognitiva, epilepsia, dificuldades motoras e perda de visão. Não há tratamento curativo disponível.

Como ajudar

• Mais informações: ‪43 98453‑8531‬ (Stefany)
• Chave pix: 117.503.689-78 (Stefany Rodrigues Santiago - Banco Pag Seguro)
• Link da vakinha: https://www.vakinha.com.br/5893517