Bebê com síndrome rara é exemplo de superação

Mesmo tão pequena, apucaranense Mariana Vitória, de apenas 7 meses, é um grande exemplo de luta e superação. A bebê, de Apucarana (PR), foi diagnosticada com Síndrome de Edwards, doença causada por uma anormalidade genética que provoca atrasos graves no desenvolvimento devido a um cromossomo 18 extra.

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A condição da criança é considerada muito rara, mas a família que mora no Residencial Interlagos, mostra que o amor e a fé são capazes de superar qualquer prognóstico negativo da síndrome. “O que eu mais ouço dos médicos é que algo raro é contra a vida. Mas eu digo que tenho um Deus maravilhoso que está comigo desde quando eu soube da doença dela”, afirma a mãe da bebê, Luciene Aparecida Rocha Barbosa, de 40 anos.

Luciene descobriu que havia algo de errado com 32 semanas de gestação. A ultrassonografia apontou má formação no coração e hérnia de diafragma. Diante da gravidade do quadro da criança, o parto foi realizado no Hospital Universitário de Londrina, em 6 de dezembro de 2023.

Seis dias após nascer, Mariana passou pela primeira cirurgia. Luciene conta que só pode pegar a filha nos braços somente 22 dias depois. “Ela tinha um buraco no tórax que fazia o estômago subir e pressionar o coração, o pulmão. Coma graça de Deus deu tudo certo na cirurgia. Ela ficou 33 dias na UTI e foi liberada”, conta.

Por ter uma saúde frágil em decorrência da síndrome, Mariana fica suscetível a outras doenças. Logo após sair do hospital, ela precisou fazer acompanhamentos com pediatria de auto risco. Nessas idas e vindas ao consultório, contraiu Covid-19 e ficou mais 25 dias na Unidade de Terapia Intensiva (UTI).

Foto por reprodução/arquivo pessoal - Última internação de Mariana que já passou 3 vezes pela UTI

Para cuidar da filha, Luciene precisou abandonar seu emprego de secretária e acompanhar a bebê nos tratamentos, fisioterapeuta, fonoaudiólogo e também na Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais (Apae). “Ela se alimenta por sonda e faz tratamento em Londrina e Campo Largo, porque aqui não tem muitos especialistas, em uma dessas idas nesses hospitais pegou bronquiolite, ficou internada mais 12 dias”, conta. A última internação foi recentemente, quando a criança passou 10 dias na UTI.

Mas para Luciene é um privilégio poder cuidar da filha e acompanhar seu desenvolvimento. “Os médicos dizem que não sabem quanto tempo ela tem. Não sabem se ela vai viver 1 ano, 5 anos, ou um dia. Por isso escolhi viver o hoje”, afirma.

“Muitas vezes as pessoas não valorizam aquilo que têm. As pessoas vivem uma vida tão atribulada e corrida, deixando passar as coisas mais importantes que são a família e os filhos. Não adianta encher as crianças com luxo e brinquedos bons, porque o mais importante que você pode dar é amor e tempo”, acrescenta

Síndrome de Edwards

A Síndrome de Edwards ocorre por uma anomalia genética causada pela presença de uma terceira cópia do cromossomo 18 e, em parte dos casos, ocorre a malformação das células durante o desenvolvimento do feto.

Não há tratamento para a síndrome, mas os bebês que nascem com a anomalia recebem cuidados especiais. “Eu amo minha filha mais que tudo e agradeço a Deus por ter ela. Mas se eu pudesse fazer um pedido a ele, só queria que ela tivesse saúde”, afirma.

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